明、由异常免疫导致的严重肠道炎症。
它可以破坏从口腔到肛周任意部位的消化道黏膜,导致患者出现腹泻、肠梗阻、肛瘘等症状,甚至引发肠穿孔。
而骨关节炎、发热与营养不良是克罗恩病典型的肠外表现,这与吴琦小学时期的症状非常吻合。
疾病的名字如此奇怪,网上资料几乎空白,得知检查结果的下午,吴琦坐在长凳上,感到天旋地转。那位为他确诊的敏锐的肛肠外科医生推荐他到省级医院治疗。
然而,在吴琦父母的观念里,医生是一通百通的,相较于专科医生,自己熟悉的医生更值得信任。因此,尽管知道吴琦得了肠胃方面的疾病,父母还是委托老乡介绍了杭州市大医院的风湿免疫科医生。
于是,吴琦开始接受风湿科的干预治疗,每两个月注射一次生物制剂,维持肠内营养,幸运的是,风湿科用的药恰好与真正治疗克罗恩病的药物重合,因此,吴琦误打误撞,腹泻的症状渐渐好转了。
最初大家乐观地认为,一年的生物制剂疗程结束后吴琦的疾病就能根治。但两年过去了,只要断药,吴琦的症状就会复发。直到第三年,大家才逐渐意识到,吴琦得的是终身不可治愈的慢性疾病。
每年高达5万元的治疗费用,耗尽了这个家庭的积蓄。吴琦怀疑医生不专业,想在他们家身上榨取油水,故意把病情控制在“将好未好”的的程度。
中考结束后,父亲带着吴琦再次来到杭州,寻找新办法。每天凌晨5点,父亲都会在一家三甲医院的人工窗口蹲号,三天后,他终于为吴琦约到了一位消化科专家。
在诊室里看了0分钟,专家告诉这对父子,如果确实打不起针,有种叫硫唑嘌呤的药也能吃,但是白细胞会下降很快。这种病没办法根治。
医生的说法让吴琦和父亲顿生绝望。父亲让吴琦先回高中报到,自己留在杭州再打听打听。
吴琦被父亲感动了,乖乖地回了家。两天后,父亲也回到家,他拉着吴琦,语
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