跌落谷底，王婷文嚎啕大哭。2天后，浙江省医保局正式发布公示，3款药物里只有依洛硫酸酯酶α落选。
此时，距离婷婷确诊已近1年。从医学上来讲，这种特效药只能“暂停”疾病的进展，却无法逆转已有的损伤，越早用药治疗，效果越好。夫妻俩不得不做出了一个艰难的抉择，自费买药。
他们先将房子挂到网上，又申请了信用贷款，加上亲戚朋友的支持，勉强凑够了半年的药费。在接下去的一年多里，王婷文还多次尝试和药企负责人沟通优惠力度。
“不借钱是我们的底线。”王婷文说，“这个药是个无底洞，借多少也永远不够用，而我们也一定还不上。”
2020年8月12日，在儿童医院，婷婷成为了浙江省内第一个使用特效药的黏多糖贮积症患者。
用竖抽法取出药品，第一次抽完，再换成更细更软的针头，围着西林瓶内边缘抽吸旋转。内分泌科的护士从来没有用过这么昂贵的药物，前一晚上特地加班培训，练习如何从瓶中将药品一滴不剩地取出。
让王婷文欣慰的是，这款药很快显现出了与“天价”相匹配的疗效。用药的前3个月，婷婷每个月长高1公分，此后每个月都会长高0.5公分，身体各项机能也日趋好转。
“以前读托班的时候，她经常弯着个背，有气无力地趴在桌上。现在幼儿园组织到西湖春游，她也能自己走完全程。”王婷文说。
“如果没有这个药，医生告诉我，婷婷在十岁左右应该就全瘫了。”根据国际MPS治疗指南，在早期接受长期的酶替代治疗后，MPS患者可以正常结婚生子、学习工作、回归社会。
“现在你能分辨出她和正常孩子的差别吗？”在王婷文的手机里，存放着今年儿童节婷婷在幼儿园表演节目的视频。穿着白色的小裙子，婷婷配合音乐的节奏在台上挥舞双手，蹦蹦跳跳，一脸笑容。
救命的希望，此刻就摆在王婷文眼前。
2021年11月5日，
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