的深色西装,与穿着简约礼服的罗梓并肩站在入口处迎宾。两人一个沉稳练达,一个温润亲和,相得益彰。他们与来宾们寒暄,感谢到来,话语间自然地带出“晞光”的理念和今晚的主题。许多人之前只知道韩晓是商界新贵,罗梓是知名作家,此番得知他们共同创立了以女儿命名的基金会,并如此务实深入地投身公益,尤其罕见病领域,都颇感意外,也多了几分敬意。
晚宴开始,先是简洁的开场。作为理事长,韩晓上台致辞。他没有用华丽的辞藻,而是以平实恳切的语言,分享了成立“晞光”的初心——源于对女儿的爱,延伸为对更多孩子健康与未来的责任。他提到了不久前山区支教的见闻,提到了那些因资源和机会匮乏而受限的童年,然后自然地过渡到另一种形式的困境——被罕见病缠住的童年。
“我们关注教育公平,是希望每个孩子都有机会通过知识改变命运,看到更广阔的世界。而我们关注罕见病患儿,是希望他们首先能有健康长大的权利,有机会去拥有一个未来。”韩晓的声音透过麦克风,清晰而有力地传遍宴会厅,“罕见病,对很多家庭来说,意味着无尽的奔波、天价的费用、渺茫的希望,以及常人难以想象的精神压力。‘晞光’愿做一束微光,或许无法驱散所有阴霾,但希望能照亮他们求医路上的一段黑暗,给予他们一些坚持下去的力量和希望。”
接着,现场播放了由罗梓主导、团队精心制作的短片。没有刻意煽情,只是平实地跟拍记录了两个罕见病患儿家庭的日常生活片段:每天数不清的服药时间,辗转各大医院求诊的疲惫,父母眼中强撑的坚强与深夜的无助,孩子因疾病而受限却依然纯净的笑容,以及他们对“像其他小朋友一样出去玩”的微小渴望……镜头语言克制而有力,现场渐渐安静下来,许多人神色动容。
短片结束,灯光重新亮起。在罗梓的引导下,一对罕见病患儿的父母被请上台。他们穿着朴素,神情紧张却努力保持着镇定。母亲声音有些颤抖,但条理清晰地讲述了孩子从发病、确诊到
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