不仅仅是钱，还有大量的精力、时间去调研、去甄别、去建立可靠的渠道。而且，这可能是一个漫长、甚至看不到立竿见影效果的过程。罕见病的世界，太复杂，也太沉重了。”
苏晚伸出手，轻轻覆在靳寒的手背上。她的指尖微凉，却带着令人安定的力量。“我明白。”她说，目光温柔而坚定，“我也一直在想类似的事情。看到晴晴能这样无忧无虑地画画、奔跑，我就会想起那些被疾病困在病床上的孩子。我们能给朗朗、宸宸、晴晴提供探索世界的机会，是不是也能为那些连基本健康都难以保障的孩子和家庭，争取一点点可能？”
她停顿了一下，似乎在整理思绪：“而且，我觉得这不只是我们两个人的事。可以听听孩子们的想法。朗朗在研究如何用科技帮助人，宸宸的逻辑思维或许能在项目评估上提供不一样的视角，晴晴……她的画，她的感知，或许能让我们更不忘初衷——帮助的是一个个具体、有温度的生命，而不是冰冷的病例或数字。”
靳寒反手握住了苏晚的手，眼底有光芒闪动。妻子的理解和支持，永远是他最坚实的后盾。“你说得对。这应该是一个家庭的决定，一次家庭行动的延伸。我们不求做多大，但求做得实在，做得有温度，真正能帮到一些人，哪怕只是很少的一些人。”
当晚，在例行的“家庭分享时间”，靳寒和苏晚将这个尚在雏形的想法，坦诚地告诉了孩子们。他们没有用任何煽情的语言，只是平静地讲述了在医院里的见闻，那些关于罕见病家庭的困境，以及他们心中萌生的、想做点更聚焦、更深入之事的念头。
客厅里安静了片刻。靳朗最先开口，声音带着他特有的理性：“从数据和研究角度看，罕见病领域确实存在巨大的未满足需求。市场机制在这里失灵，很多患者群体缺乏‘声音’。如果能有更有效的资助模式，支持基础研究和药物研发，甚至推动政策关注，意义会很大。我可以帮忙收集和分析一些公开数据，或者从技术角度，看看有没有能提高患者管理或研究效率的工具
本章未完，请点击"下一页"继续阅读！ 第4页 / 共6页