“这条路，比想象中更难走。”靳寒揉了揉太阳穴，对苏晚说，“每一个病种背后，都是一群在黑暗中挣扎的家庭。资源太分散，需求太个性化，我们那点力量，投进去可能连个水花都看不见。”
苏晚将手轻轻搭在他肩上：“但我们至少可以尝试，去看见他们，去理解他们的难处。哪怕只能帮到一个家庭，减轻他们万分之一的痛苦，也是有意义的。你不是常说，医学有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰吗？我们现在能做的，也许更多是‘帮助’和‘安慰’的部分。”
苏晚的参与，带着女性特有的细腻与共情。她没有急于寻找捐助渠道，而是先从“倾听”和“了解”开始。她通过可靠的病友组织联系，小心翼翼地接触了几个罕见病患儿的家庭。最初的交流，多是通过网络或电话，苏晚总是以一位倾听者、一位同样关心孩子的母亲的身份出现，而非高高在上的施予者。
她听到了一位肌萎缩侧索硬化症（ALS）患儿母亲的故事，孩子从活泼好动到逐渐无法行走、说话，母亲辞去工作，全天候护理，父亲拼命工作支付昂贵的维持治疗费用，家庭在希望与绝望的拉锯战中精疲力竭。“有时候，我只是希望有人能听我说说话，告诉我，我不是一个人。”那位母亲在电话那头哽咽。
她看到了一位黏多糖贮积症患儿的画，画上是歪歪扭扭的太阳、房子和手拉手的一家人，色彩却异常鲜艳明亮。孩子的父亲发来照片，解释说，孩子视力已经受损，身体疼痛，但就是喜欢画画，说“画出来就不那么痛了”。那稚拙却充满生命力的笔触，瞬间击中了苏晚的心，让她想起了靳晴笔下同样蓬勃的色彩，泪水模糊了视线。
她了解到一个肺动脉高压的青少年患者，因为疾病无法像同龄人一样奔跑、上学，却通过网络自学编程，梦想着开发能帮助病友的应用程序。“我不想只被看作一个病人，我也有想做的事，有价值。”少年在邮件中写道。
这些具体的故事，远比冰冷的病例和数据更让人震撼。苏晚将这
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