抗风险能力还是不够，而且，天花板也看得见。”
“对，”靳寒点头，身体微微前倾，“我这些天和张教授，还有中心的执行团队聊了很多。罕见病领域，真正的突破往往需要长期、巨量的投入，无论是基础研究，还是药物研发、诊疗体系建立。我们这点力量，放在整个领域里，仍是杯水车薪。但我们可以做得更聪明，更有杠杆效应。比如，除了直接资助研究，我们是否可以设立一个‘转化加速器’？专门资助那些已经有初步实验室成果、但缺乏资金进行临床前研究或早期临床试验的项目，帮他们跨过那个‘死亡之谷’？再比如，是否可以与有实力、有社会责任感的企业合作，设立联合研究基金，或者支持针对罕见病的医疗器械、辅助技术的开发？”
苏晚的眼睛亮了起来，接过话头：“不仅是研发端。在支持患者和家庭方面，我们也可以做得更深。比如，建立更系统的罕见病知识库和科普平台，减少信息差和误诊；培训更多基层医生识别罕见病；甚至探索与保险机构合作，设计针对罕见病的补充保障方案……还有，艺术疗愈、心理支持这些，目前还是点状的，如果能形成更专业的课程体系、培训出更多的志愿者，甚至探索数字化、远程化的支持模式，就能惠及更多无法来到中心的家庭。” 她越说思路越清晰，显然这段时间的触动和观察，已转化为具体的构想。
“还有国际合作，”靳寒补充，“罕见病无国界，很多前沿研究和药物都在国外。我们是否可以搭建一个平台，协助国内的患者家庭更顺畅地获取国际上的临床试验信息、新药资讯，甚至提供专业的医疗转介和翻译服务？这需要专业的团队和稳定的投入。”
两人越聊思路越开阔，也越感到肩上责任的重量。这已不仅仅是捐一笔钱、做一个项目那么简单，而是试图在罕见病这个复杂生态系统的多个关键节点上，进行系统性的干预和建设。
“这需要钱，需要很多人，需要更专业的架构和更长期的承诺。”靳寒总结道，语气郑重。
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