看轻,有可能的话,也不想把这些事情当做一个很值得一提的事情告诉别人。
太丢人了。
但如果你们需要一个我必须更新的理由,那我现在可以讲。
——四年前,我确诊了强制性脊柱炎。
不知道这玩意儿究竟是什么的朋友,可以去查一查,不过,我记得读者里是有和我一样的病友。
一种免疫系统疾病,可遗传,家族倾向,且没得治。
这玩意儿跟结婚一样,是一辈子的事情。
如果有人想要实锤,我已经在读者群里和微博中奉上截图。
包括四年以来所有的购买记录和上海仁济的发票以及病历。
为了控制病情,我现在必须定期注射生物制剂。
慢性期,半个月一针,急性期,一周两针。
一支益赛普25ML,七百块,不入医保,自费。
在最前期的时候,一周一千六。在夏天最热的时候和冬天最冷的时候,我每个月平均在注射上指出差不多三四千左右。
并且可以预见,接下来每年都是这样。
强直吧里当年有个帖子,吧友们把自己换下来的关节拍照发了一个图楼,我不知道现在还在不在。
如果我状况恶化,没有办法继续接受生物制剂治疗的话,有一天我可能也成为其中的一层吧。就算状况维持的很好,五十岁的时候行动不便坐轮椅的未来也可以期盼一下。
因为这个我至今不敢要小孩儿,我也不确定将来的孩子会不会和我一样,得上这个病。我也不确定将来有没有钱能够让我和孩子一起治疗。
琥珀说真希父亲时的评语,其实是我留给我自己的。
往好处想,这玩意儿起码给了我黄昏之乡的灵感。
白天晒太阳热了难受,晚上冷了继续难受。不论融化和石化对人来说都是一样,之后的并发症之类的不提。
反正不会死,只不过是生不如死而已。
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