心急，越说却越平静了，因为越说内心就越发确定，自己得做这个事情，“如果实现不了，通爷，我们这个人类文明撑不了多久的。”
他看着周围的漆黑，忽然又一阵的不寒而栗。
这几天时间，他了解了一些以前不清楚的医疗情况，尤其是那些意识碎片展露的疾病的现状。
“血友病，患者因为先天性凝血功能障碍，通常从幼儿学步起病，表现为程度不等的各种出血。正常的活动，也有可能造成关节和肌肉出血；重型患者还会自发出血，即使坐着不动也会，一觉醒来就发现身体哪里一片青肿。
关节出血次数多了，就会造成不可逆的损伤，发展为血友病性关节炎，疼痛，畸形，残疾，生活质量低下。这些患者就像无时无刻被一把刀割着，儿童还勉强能过正常生活，到青少年时期，关节就耗损得差不多要坐上轮椅了。通爷，你知不知道，国内大学可以拒绝录取血友病患者，即使你分数考上了，人家不要你，没有任何法律上的问题。有一些患者，也是那样被拒绝掉了。
血友病患者出血后可以通过注射凝血因子，获得药物半衰期为10小时左右的治疗，但费用高昂，国内医疗条件有限，就算是国外条件好的地方，采用每周三次注射的预防治疗，生活质量也还是一个问题，关节还是在慢慢病变。
艾美赛珠单抗，一种新上市的双特异性抗体药物，跟凝血因子不同药理，一周或一个月皮下注射一次，打够剂量都能使血友病患者的凝血水平得到大幅提升，药物半衰期一个月，实现患者年零出血，可以像正常人那样上学、工作、生活，虽然已经不可逆的关节病变不会得到修复，但这个病就算是好了。
一个体重为50KG的成年患者，用这种药的话，国内年花费要超过一百二十万。
通爷，没有医保报销的话，一个普通家庭要花多少年，不吃不喝，才能赚得到一百二十万？
血友病，已经变成一个穷病了。
像这样有药没钱用的穷病，诸
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